pg娱乐电子游戏官网（新甘肃逐日甘肃网见习记者吴承启）指日，甘肃省群多资源生意中央下发《合于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等做事的通告》（甘卫妇幼函〔2024〕139号），将吻合央求的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症异常调整食物纳入甘肃挂网采购。非药品，通过商榷也进入了医保支拨限造，并挂网采购，给苯丙酮尿症患儿及家庭带来了福音。

　　没有酸奶、雪糕和炸鸡块，几样种类有限的生果和因险些不含鸡蛋而显得枯槁的幼蛋糕，这便是苯丙酮尿症（简称PKU）孩子们的“美食”。

　　苯丙酮尿症，是7000多种罕见病中的一种，正在中国的发病率约莫是1/11800（泉源《中国再生儿遗传代谢病筛查年度陈说》），发病率较高的省份厉重集结正在北方地域，搜罗甘肃食品、宁夏、山西、新疆、青海、北京等地。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸食品，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经编造发育，急急影响智力发育。正在平时人眼里养分足够的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等，因为含有较高的苯丙氨酸食品，却是损害PKU孩子大脑的“毒药”。

　　但好运的是，苯丙酮尿症又是极少数可调整的禀赋性代谢病，通过再生儿筛查，早发掘、早职掌，并举办正经的饮食干涉，PKU患儿可能像平时孩子相通壮健滋长。但这些“不食尘世烟火”的孩子毕生只可仰仗无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及部门蔬菜生果来获取滋长的养分和能量。是以，正经职掌孩子闲居饮食，还要照应到食品口感，险些央求每个PKU孩子的家长都成为高级养分师和美食专家，如许才力确保孩子取得充盈而又“精准”的养分摄入。

　　以苯丙酮尿症“异常奶粉”为例，一岁以内患儿每月破费高达1000元阁下，该用度还将跟着年齿增加而加多，给不少家庭带来了经济职掌。更多的苯丙酮尿症异常食物通过医保商榷削价进入医保惠及患者，使得患者有机遇取得调整，而这些异常食物正在未入医保前，是念都不敢念的事务。

　　据悉，此次挂网采购由省卫生壮健委、省墟市羁系局、省医保局等部分结构专家举办商榷，确定产物及挂网参考价值，邀请部门患者或患者眷属代表举动社会监视员举办现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招采收拾子编造自行议价或跟单采购，实质成交价值不得高于挂网参考价值。苯丙酮尿症异常食物参照药品收拾合联法则举办收拾，答允进入医疗机构药品收拾编造食品，正在药房稀少修设专柜或专区存放，选取零加成贩卖，并出具医疗收费单子（声明苯丙酮尿症异常食物）。食品特医食物纳入挂网采购 让苯丙酮尿症患儿“盼望花开”